Adhipu fue fundada el 26 de octubre de 2012 con el apoyo de varios pacientes y cuidadores, Su objetivo principal fue compartir información sobre la enfermedad y brindar apoyo a los pacientes de HP a través de retroalimentación en temas como: síntomas, tratamientos, mejoramiento de la calidad de vida, entre otros. La asociación impulsó junto a otras asociaciones el proyecto de Ley de censo de Enfermedades Raras y medicamentos huérfanos.
Desde el año 2012. Adhipu ha logrado un progresivo reconocimiento en la comunidad uruguaya de HP lo cual se vio reflejada en el apoyo de médicos especialistas y algunas empresas que contribuyeron a la impresión de material informativo.
Alejandra Taborda, Uruguay
Trabajadora incansable y gran defensora de las causas sociales en especial de los derechos de personas discapacitadas. Alejandra fue diagnosticada con Hipertensión Pulmonar Idiopática en el año 2006. Ante el impacto del diagnóstico, la falta de información y tratamientos en su país, fue motivada por su médico tratante a tomar la iniciativa y emprender un proyecto en beneficio de los pacientes uruguayos. Fue su primera Presidente, desde la formación de la Asociación hasta su partida el 27 de agosto de 2016.
Bárbara Gericke
Bárbara Gericke fue la primer Secretaria de Adhipu, y conjuntamente con Ale lograron concretar el sueño de poder iniciar este camino. Fue diagnosticada también con Hipertensión Pulmonar Idiopática en junio de 2011. Falleció el 1 de enero de 2015, mientras esperaba un trasplante bi pulmonar en la Fundación Favaloro en Buenos Aires.
Su emprendimiento y dedicación por el trabajo en beneficio de los pacientes son ejemplos a seguir
Las autoridades electas para el período 2017-2021 son las siguientes:
Comisión Directiva
Presidente, Claudia Sessa
Secretario, Daiana Do Carmo
Tesorero, Miguel Pazos
Suplentes: Fabiana Gonzalez, Marianella Rivero y Sabrina Abalde
Comisión Fiscal:Patricia Gericke, Pamela Güida, Claudia Mazucchi
Suplentes: Juan Portillo, Miguel Viera y María Inés Fonseca
Artículo 2 del Estatuto:
Adhipu tendrá los siguientes fines:
1- Contribuir en ayuda física y moral para personas con HAP sin distinción de raza, credo u otra causa. Promover la integración entre los pacientes, promover actividades informativas y recreativas para los afectados por HAP en Uruguay.
2- Difundir en y a través de todos los ámbitos posibles esta patología para evitar que los pacientes se sientan solos o desinformados. Pedir inserción laboral acorde a nuestra patología o ayudar a asesorar respecto a pensión a aquellos que ya estén en etapa avanzada.
3- Estimular el estudio sobre las causas que llevan a que los pacientes desarrollen HAP, promover el acceso a todos los tratamientos apropiados que estén disponibles en Uruguay o el exterior. Formar un equipo multidisciplinario de carácter honorario que trabaje para mejorar la calidad de vida y sobre vida de los pacientes con HAP (psicológos, fisiatras, asistentes sociales, etc)
4- Llevar una estadística real de todos los casos que hay o que se presenten en un futuro estrechando así un vínculo entre técnicos, profesionales, pacientes y familiares.